(BJ)娘がドナー候補に！

先日、郵便受けを見て驚いた。

ドナーの輪で再三目にしたオレンジ色の財団からの封筒＋赤い文字で『重要』『親展』！が届いているぅ！
娘宛て。


お～～～、これが噂の封書！！（誰も噂なんかしてないけど。笑）
ついに、我が家に来たのか～！


娘が骨髄バンクに登録していることは知っていた。
父親が白血病に罹ったからではない。
父親が発症する以前に、二十歳の記念にと入ったようだ。


帰宅した娘はいったいどんな反応をするんだろう？
あえてメールで事前に連絡するのはやめておいた。


帰宅後、封筒を見た娘が叫んだ。
娘 「父さん！財団からなんか来た！」
父 「そうみたいやな」
娘 「うわっ！(喜)」

満面の笑みで封筒を開け、書類の束を手にして、ハイタッチを求めてきた。
「イエぃ～♪」


娘 「これで恩返しができるね！！」
父 「え？あはは」　（いいこと言うなぁ。笑）
　　「あ、いや、自分が受けた恩は自分で返すし。笑」


しかし・・・、

我が家は、『白血病の総合商社』か！笑
うちには、患者からドナーまでなんでも居てますで～。
そのうち、骨髄バンク説明員もできますで～。
そして、コーディネーターも・・・、は、ちと難しいかな？笑


医療事故もなく、無事、誰かに提供できたらいいな。

(BJ)通院後のバラ園での出来事

通院が無事終了。
午後をゆっくりと過ごそうと病院の隣町にあるバラ園に行った。
しばし、きれいなバラを眺めた後、バラの鉢を買おうとショップに寄った。


うわっ、バラの鉢が軒並み倒れている！
花びらもとっ散らかっている。


あらら、かわいそう・・・。
たいへんだ、こりゃ。


確かに天気は良くなかったけど、そんなに風が強かったっけ？
一斉になぎ倒された？？？


どてっ。


そ、そういうこと・・・。
どうりできれいに並んでいると思った。笑

僕たちはね『事故車』なんですよ

セミナーの後の雑談で、末期がんから生還した青年が言った言葉。


「僕やあなたは、『事故車』なんですよ」


うまい！
うまい言い方だ。笑


もう若くない身からすると、当然、『新車』ではない。
しかし、『普通の中古車』でもない。
大病を患った私たちは、『中古の事故車』なのだ。


彼は、続けた。

「もう二度と元の身体には戻れないんです。完全に元に戻ることはありえないんですね。つまり、『事故車』と意識しながら死ぬまで付き合っていくしかないんです」


なるほど。
そのとおりだ。

若い人は、限りなく『普通の中古車』に近づいていけるかもしれないけど、中年にもなると無理。笑


彼が言いたかったことは、
「だから！無理をするな」と。


納得。笑


で？
運転手は、『落伍者』？（←　いまだに社会復帰できていない私。汗）

『事故車を運転する落伍者』？
あはは・・・、あは・・・。（シュン・・・）

「大切な人へ」という言葉の危険性

ある健康食品のセミナーに行った。
誘ってくれた会社の同僚は、その会社の商品が『健康食品』とか『サプリメント』と呼ばれるのを嫌う。
「そんなレベルのものじゃなくて、すばらしいものだから」と。笑


セミナーの内容は、悪くなかった。

大病を患わないための注意点など、適切な指摘があった。
「病気になってから治すんじゃなくて、日ごろから栄養に留意し、規則正しい生活をしましょう」
「笑顔を忘れずに、夜は早く寝る」
「そして、この食品をきちんと食べてください」

ま、最後の売り文句はいいとして。笑


そんな中、
「この食品は、大げさな宣伝はしていません。人から人へ本当の良さを伝えてほしいのです」
「人から人へと言いましたが、『大切な人へ』という意味です」

なるほど。これを勧めてくれた同僚は、私のことを『大切な人』というレベルで気にかけてくれているんだ。うれしいな。

単純に喜んだ。笑


セミナーが終わって、雑談した。

ある女性が面白おかしく言った。
「私は、旦那に食べるように勧めたことは一度もないんです。私と子供たちだけで食べています」

あははは。
思わず笑った。

しかし、心から笑えなかった。
何かしっくりこない。
なぜだろう。


家に帰ってからもそのことが気になっていた。

私は、最近、ボランティアを進める上で必要だと思い『ドナーの輪』を読み進めている。


ドナーになる際の弊害として多くの人が上げていることがある。

青年A「母さん、俺、ドナー登録をしようと思うんだ」
母親A「なに？ドナーって」
青年A「骨髄を提供する人。白血病で苦しんでいる人に骨髄を提供してあげるとその人の命が助かるらしいんだ」
母親A「へ～、あんたも立派になったね。人の役に立とうと思うんだ。良いことだね」

青年は、快く母親の了解を得る。

そして何年か後、忘れた頃に『バンク』から通知が届く。
「ドナー候補者に選ばれました」
そして、「最終候補者に選定されました。最終同意をお願いします」

青年は、母親を連れて、最終同意に出かける。
席上、コーディネーター、医師から詳しい説明を受ける。
全身麻酔のリスクを説明されたとき、母親の顔が曇る。

母親A「私は、同意できません」
青年は驚く。
青年A「母さん、良いことだって言ったじゃないか」
母親A「なんであなたがそんなリスクを負わないといけないの？見ず知らずの人のために？バカなこと言わないで。母さんにとって、あなたはとても『大切な家族』なのよ！」
青年A「母さん・・・」『大切な家族か・・・。母さんを心配させることはできない』
青年A「最終同意は諦めます。すみません」

こうして、家族の同意が得られなく、ドナーを断念する人がたくさんいる。


そして・・・？
そして・・・！

最終候補者に断られ、次がなかなか見つからない10歳にも満たない小さな男の子は、家族が号泣する中、病院の無菌室で静かにその短かった人生を閉じる！！


！！！


それでいいの？


「『大切な人』かどうかで線を引いてほしくないな」
「たとえあなたにとって『大切な人』でなくても、誰かにとっては、みんなとっても『大切な人』なんだよ」

そう思った。

ボランティア活動での大きな目標

やっと先日ボランティア活動に参加できたが、実は私には大きな目標がある。
（今回のようなイベント会場での地道なティッシュ配りも重要だが･･･。）


私が闘病生活を過ごした病院は、私が住む県の隣の県にある。
その県の『骨髄バンク支援の会』は、活動も活発で、登録者数も全国で上位に食い込んでいる。
（今回行なったボランティア活動は、その会の活動です。）

それに引き換え、私の県の登録者数は･･･、全国でワースト○位。汗

2年前にこの病気を発症して骨髄移植が具体化する中で、自分の県の登録状況をネットで調べた。
さらに、『支援の会』も調べたところ、ほとんど活動らしい活動ができていないことが分かった。
『誰かが動かなければ･･･』

ちょうど入院してからずっと、
『突然、日常生活から隔離され別世界に飛び込んだ私は、いったい何をすればいいのか？何を求められているのか？』
自問自答していた時期だった。

『私に与えられた仕事は、もしかしたらこれかもしれない』
ぼんやりと考えていた。

そして今、目標がはっきり見えてきた。


自分の県の『支援の会』に命を吹き込み！活発に活動する！
そして、まずは登録者をうんと増やす。
その過程で出てきた患者、ドナーの要望に積極的に応える。


現在登録者が少ないということは、逆にいうと「宝の山！」ということ！
これはチャンスだ。
そう思っている。

（あ～、言っちゃった～。頑張って実現しなくちゃ。笑）

γ-GTPがやっと下がり始めた

とはいっても、
668！
たったの－38！5％のダウンです。笑

基準値が5～60に対して、706と668でどれだけ違うのか？

どんぐりの背比べ？
50歩100歩？
目くそ鼻くそを笑う？
(ええと･･･、目くそが668で･･･鼻くそが706･･･？　←どうでもええわ！爆)

いまだ11倍の高さ！汗

しかし、あのまま上がり続ける可能性があった中で、少しでも下がったということは、上出来！笑


担当医は言いました。
「徐々に効いてきましたね」
私、
『ん～、たまたまかも～？』
との言葉を飲み込んで、
「はい、先生の読みどおりでしたね」
と満面の笑みで応えた。笑


あ、マルクの結果は、「異常なし」でした。
次回のマルクは半年後。
ほっ。

福山雅治「自分のことでは泣けない」

映画『そして父になる』がノミネートされたカンヌ国際映画祭での福山雅治のせりふ。

「自分のことでは泣けない」


だよね～。
なぜだろう？

私も、「自分のことでは泣けない」


この2年間で、自分の境遇について泣いたのは、後にも先にも一度だけ。
【過去記事】死にたくない

ドラマや映画を観たり本を読んだりすると、簡単に感情移入してしまい、すぐに涙があふれてくる。
『みなしごハッチ』はもちろんのこと、『水戸黄門』でも泣こうと思えば泣けるぞ。（ふるー）笑

白血病関係の患者やドナーさんのブログを読んでも、一瞬にしてウルウルしてしまう。
（海好きやドナーの輪がお勧めです。）


しかし、自分自身のこととなると・・・。
この2年間、常に死の瀬戸際にいて、周りから『もう永くないな』と思われるような状態でいても、なぜか涙の一滴も出ない。
涙腺が弱いくせに・・・。

不思議だ。


戦闘体制だからかな？
殺るか、殺られるか！！
泣いてる場合じゃないのかも？

未承認薬？

医師が免疫抑制剤セルセプトを処方する際、
「未承認薬なので、保険適用外です」
との説明があった。

・・・ということは、全額自腹？負担額がかなり高いってこと？？？

と心配したけど、続いて出た言葉は、「治験として処方するので、当病院が費用を負担します。無料です」とのこと。

ホッとすると同時に、
病院が負担？
製薬会社が無料配布してくれるんじゃないの？
との疑問をもった。

だって、薬として正式に承認されれば、儲かるのは製薬会社だもんね。笑

説明書を読むと、
「すでに腎移植･肝移植･肺移植には使用されている。骨髄移植に対しては、日本では適用外」
ということで、薬としては承認されているけど、使用対象が違うということらしい。

ん・・・、いずれにせよ、病院が負担しなくちゃいけないの？？？

一物二価がダメなのかな？
横流しの危険性があるから？？？

ま、いいか･･･。笑

『耐えて、咲く』

めざましテレビの大塚キャスターの自伝的本。
『耐えて、咲く』
主に白血病の闘病生活について記載しています。

私と同じ「急性リンパ性白血病」。

白血病から復活して、現在元気に活躍されている芸能人の方々は、みなさん「急性骨髄性白血病」です。
「急性リンパ性白血病」のほうが長期生存率は低いです。


大塚キャスターは、今春から復帰して『アゲるテレビ』のメインキャスターに座る予定でしたが、残念ながら3月に再発。
この本は、3月中に判明した『再発』までを含んだ最新の内容になっています。

この本のタイトルは見事です。
白血病の闘病生活は、とにかく『耐える』こと。
そして、目標に置くのはやはり再び元気に『咲く』こと。


大塚キャスターの飾らない正直な文章に共感を覚えると同時に、2年前私の身上に起こった突然の白血病宣告から13ヶ月に渡る入院生活を思い起こし、熱い気持ちになりました。


とても読みやすい本です。
興味がある方はどうぞ♪

γ-GTP！706！！

前回のγ-GTPの記事を書いた後、免疫抑制剤セルセプトをネットで調べてみると、『γ-GTPの値を上げる可能性がある』と書いてあった。

担当の医師は、「免疫抑制剤プログラフの効果が薄れて、移植片の宿主への攻撃が強まった」との判断から、数値をさらに上げる可能性のあるセルセプトをあえて投入したことになる。

その結果、700が706にしかならなかった！
さらに、他の肝機能、腎機能の数値がおおむね下がった！
という状況からすると、医師の判断は正しかった！といえる。


すごい♪さすが♪やった～♪


私からは、
この一週間で足首の痛みが解消された！ことを伝えた。
「それもGVHDだったんですね」と、大して興味なさそうな反応。笑
私にすると、唯一の自覚症状だったし、びっこを引いて歩くのは気分も滅入るので、大事件なんだけどな～。
ま、いいか。笑


とりあえず、更なる急激な悪化は回避できたもよう。
しかし、基準値上限の11倍以上を示していることには変わりないので、引き続き注意が必要です。

マルク(骨髄穿刺)無事終了

半年ぶりにマルク(骨髄穿刺)をしました。
痛くなければいいなと思いながら少しハラハラしていたけど、結局、ほとんど痛みなしで完了です。

前回したときは、医師自身が緊張しているように感じたし、骨髄液を抜く瞬間が勢いよすぎて結構痛かった。
思わず、「痛い」と言葉を発するほど。笑

今日の医師は、穿刺前にいろいろ話しかけてくれたので余裕が感じられて安心できたし、処置も落ち着いていてよかった。
やはり医師の経験値によって痛さが違いますね～。


医師にお願いしたいことは、「始めます宣言」と「終わりました宣言」。
麻酔と穿刺とそれぞれにね。

患者は、ずっと緊張しています。
早く「終わりました宣言｣を聞きたい。笑


これまで10回くらい穿刺をしたけど、痛かったのは1～2回かな。
ほとんどいつも痛くないです。

＜麻酔注射＞
　チクチク、グリグリはあるけど、こればかりは仕方がない
　何箇所か刺されても、10秒程度のことです。頑張りましょう
＜骨髄穿刺＞
　骨盤に針を刺している間、医師は力いっぱい刺しているようだけど
　患者の痛みはゼロ
　問題は、骨髄液を抜く瞬間ですよね
　「みっつ数えたらお腹に力を入れてください」。これが2回あります
　「ん！」と思いっきり力を入れる
　しっかり力が入っていれば、痛みも少ないです


これから穿刺される方は上記を参考にして、安心して受けてください。
あなたの命にかかわる大切な処置です。
大丈夫！ｖ

初ボランティア

先週末、ボランティア活動に行ってきました。
4月に予定していたイベントが急に中止になったので、今回が初体験です。


大きなイベント会場の横に停められたバスの中での献血。
その中の何人かが、骨髄バンクにドナーとして登録してくれる。

みんなに共通しているのは、「こんな私でも誰かの命を救うことができるんだ」との思い。


私は、ボランティアといっても、まだバンクについての説明はできない(無資格)ので、とりあえずティッシュ配りだけ。
献血のお願いをした。


参加しているボランティアの方々と、少し話ができた。
みなさんそれぞれに特別な過去を持っている。

・旦那様を白血病で亡くした年配の女性。20年以上活動している
・小学3年生で慢性骨髄性白血病に罹り小学6年生で亡くなった男の子の父親
　「自分が受けた悲しみを他の人に味わってほしくない」との思いから参加。17年間活動
・2回ドナーとして骨髄を提供したがその間に奥さんは白血病で亡くなった
　知らない2人を救うことはできたが、自分の愛する人を救うことができなかった
　「何の因縁か・・・。ちょっと複雑な思いです」と

かける言葉もない。

γ-GTP急上昇に対する対応

γ-GTPが急に上がった件についての担当医の分析結果は、

「免疫抑制剤が効かなくなってきたと思われる。したがって、免疫抑制剤のプログラフ(タクロリムス)はそのまま継続して、新たに免疫抑制剤セルセプトを追加する」

というもの。


疑問1　移植は、8座が遺伝子レベルまでフルマッチだったのにGVHDになるのか？
見解1　8座以外で一致していないところがあるため、GVHDは起こりうる

疑問2　間違いなくGVHDが発症しているのか？
見解2　・皮膚の生検をした　－－－＞　たぶんGVHDだろう
　　　　・肝臓の生検をした　－－－＞　たぶんGVHDだろう
　　　　以上から、GVHDだという大前提で治療を進めている

疑問3　薬の副作用ではないか？
見解3　処方しているそれぞれの薬の副作用として、γ-GTPが急激に上がるような報告はない

疑問4　飲み合わせが悪いのか？
見解4　どの薬も多くの患者がすでに服用しているが、そのような事例報告は上がっていない

つまり、免疫抑制剤の効果が薄れて、移植片の宿主への攻撃が強まったと考えるのが適切である。
とのこと。


うむ。
よく分からないけど、そうなんだろうな。笑

次回のγ-GTPの値に期待したい。

雨がうれしい

今日は、久しぶりの雨だった。
通常なら、気が滅入るところだが、私にとってはとてもありがたい。

昨年、直射日光で顔がゾンビ化したので、今でも天気がいい日は家にこもっている。

雨が降ったり曇っていると、自然が、私に「外に出ておいで」と言ってくれているようだ。
いつもの散歩コースを歩くと、木々たちがやさしく包んでくれているような気持ちになる。

昔は、滴のたれる傘や道端の水溜りが煩わしかったが、今はそれも楽しい。

これまで煩わしかったことまで、
「ありがたい」「やさしい」「楽しい」・・・、
そんな気持ちにさせてくれるのは、この病気のお陰だな。笑

γ-GTPが700！！！＿|￣|○

うひゃ～、ついにγ-GTPが700IU/lを記録してしまった。汗

基準値は、5～60IU/lなのに・・・。
私は700IU/l！！！　＞＞＞　上限値の11倍以上！

先日(5月1日付)の記事に書いたとおり、つい一週間前に492だったわけだから、この一週間で一気に4割もアップしたことになる！
ど、どういうこと？

GVHDを抑えるために始めたステロイド剤の影響で、この半年間、基準値を外れてどんどん上がってきた。
これ以上上がると、肝硬変か？肝臓癌？
そして、さらに肝移植？


『お前はもう死んでいる！』

の世界だな。汗


医師の判断は、免疫抑制剤を増やそうと。

本当にそれでいいの？
薬の解毒作業で、肝臓がヘトヘトに疲れているのに、さらに薬を増やすのか？？
うぅ・・・。


セカンドオピニオン？も考慮したほうがいいのかな。

笑って免疫力を上げよう

PCを整理していたら、いろいろ出てきた。
2年前、初めて入院した頃、免疫力を上げようと考えたもの。
懐かし～い。笑

書籍：笑いの治癒力



動画：赤ちゃん

赤ちゃん1（Baby laughing at the Wii）

赤ちゃん2（Baby Laughing Hysterically at Ripping Paper）

赤ちゃん3（Hahaha）


赤ちゃんの笑い顔、笑う声は、いつ見ても聞いても楽しい。
つられて思わず笑ってしまう。笑

この子たちは、絶対に『白血病』なんかにはならないな。笑

リンクを張ったので、どうぞ楽しんでください。

チェルノブイリ！？

先日、実家に帰り、妹と世間話をしていて、ふと30年前のことを思い出した･･･。

1986年、ソビエト連邦でチェルノブイリ原発事故があった。
その数ヵ月後、私は、会社で『ヨーロッパ駐在』を言い渡された。
その時、実家の妹は「放射能汚染が怖いから断れば？」と言った。
私は、「いやいやぜんぜん遠いし、偏西風もあるので大丈夫だろ」と答えた。
外国語教師に聞いてみると、「食料を売っている店にはガイガーカウンターが置いてあるから大丈夫だ」という。
（行ってみると、そんなものはなかったが。笑）
そして翌年、私は、ヨーロッパに駐在した。
それから5年半、ヨーロッパで過ごした。

原因不明のこの白血病は？？？

まさかね～。笑
家族はみんな元気だし、ヨーロッパの人達にもたいした影響はなかった？みたいだし･･･？

でも、白血病が多段階の遺伝子異常を経て発生するとしたら？
チェルノブイリが、その1段階を担った可能性はゼロではない･･･？

事故から30年近く経った今から、ヨーロッパの高齢者に白血病が徐々に増えていく？
それがすでに始まっているのか？


なんちって。
いや～、原因は、ただの『日頃の行い！』じゃないの～。笑

ブログを刷新します

2008年(平成20年)1月1日よりスタートしたこのブログも、はや5年半が経過しようとしています。

当初の3年半は、おやじの悲喜こもごもをつれづれに綴っていましたが、ご存知のように、2年前の急性リンパ性白血病の発症のせいで路線が大きく変わってしまいました。

そこで、比較的病状が落ち着いてきた今、一念発起してブログを刷新することにしました。

過去のつれづれの記事は、バッサリと削除しました。
今後は、医療関係に特化したブログにしたいと思います。

みなさまには、引き続きご愛顧いただけますよう、どうぞよろしくお願いいたします。

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＜これまでの経緯＞
・2001年、アメリカを震撼させた・・『9.11同時多発テロ』
・9年半後、日本を震撼させた・・・『3.11東日本大震災』
・2ヶ月後、私を震撼させた・・・・『5.11急性リンパ性白血病緊急入院』
21世紀は『11日』というキーワードをもってスタートした。（ホンマかいな。(笑)）

＜発症から1年目＞
急性リンパ性白血病（5年以上生存できる確率は4～5割！！）の治療
・抗がん剤治療（寛解導入療法、地固め療法）
・骨髄移植（造血幹細胞移植）・・・・・・・・血液型B型→O型

＜発症から2年目＞
慢性GVHD（移植片対宿主病）の治療
・在宅療養（肝腎症候群、糖尿病、他）

＜社会復帰＞
休職3年目に突入
未だ、復職のめどは立っていない

＜余命＞
2年前、『ついに人生のエンディングがｷﾀ━━━━(°Д°)━━━━!!!!』と覚悟したが、その後幸運にも「もう少し生きてもよい」とのお許しが出たようだ。
このオマケの人生をせいいっぱい大切にして、誰かの役にたてればいいなと思っています。

これからも、よろしくお願いします。

【映画】東京原発・・・見事に裏切られました

感想・・・めちゃ面白かった。そして、勉強になった。

『社会派コメディ』と銘打ったこの映画。
東日本大震災もあったし、主演が役所広司ということで、レンタルショップで手に取った。

「はちゃめちゃな都知事が無理難題をいう、そんなコメディかな」程度で、まったくといっていいほど期待していなかった。

しかし！！

見事に裏切られた、いい意味で。
こんなに『面白くて、奥が深くて、ためになる邦画』があったんだ・・、って驚いた。

一人でも多くの人に観てほしい。
今、率直にそう思います。

（観たら、感想を聞かせてください。笑）

靴ずれ？

右足の足首の痛みが取れない。
歩くと、体重を支えきれないようで痛い。

朝晩の散歩は、合わせて1万歩。
左足が右足をかばうため、びっこを引いてしまう。


先日、散歩しやすいようにと、ウォーキング用の靴を買った。
ちょっといいやつ。笑

しかし、足首どころか、かかとまで痛くなってきた。
足が、どんどん悪化しているのだろうか？


妻「1日1万歩が多すぎるんじゃない？」
私「他に運動らしい運動もしてないので、この程度は続けなくちゃ」
妻「以前の履きなれた靴をもう一回履いてみたら？」
私「わざわざ散歩のために、足に負担のかからない靴を買ったのに？」

騙されたと思って履いてみた。

以前履いていた靴のほうが、楽だった。


「靴ずれか～い！」


新たに発生したかかとの痛みは、結局のところ靴ずれが原因だった。

何でもかんでも薬のせいにしちゃだめだな。笑
やれやれ。

検査結果が最悪値を更新

定期診断に行ってきた。

移植後、肝腎症候群を患っており、血液検査の肝機能の数値が特に悪いため、毎週検査に通っている。

GOT・・・・・・ 49 IU/l (基準値10-35 IU/l)－－－＞基準値上限の1.4倍
GPT・・・・・・ 78 IU/l (基準値 7-42 IU/l)－－－＞基準値上限の1.9倍
γ-GTP・・・・492 IU/l (基準値 5-60 IU/l)－－－＞基準値上限の8.2倍


1年前に退院して今までの間で、また最悪値を更新してしまった。
どんどん悪くなっている？
そして、ゆくゆくは肝硬変？人工透析？？汗


医師からは、
「もう1種類、薬を増やしましょう」

『え”～！！もういやだ～！薬のせいでこうなっているのに、またさらに増やすのか～！』
と・・・、言いたい気持ちをぐっと抑えて、(笑)

「分かりました」
としぶしぶ返事をした。


日頃から、「薬を減らしてください」とお願いしているので、検査結果さえ良ければ少しずつ減る予定。
しかし、まだまだ先が見えない。汗